El jueves, a las 14.00, el Anexo de la Cámara Baja será sede de un encuentro sobre estas patologías poco frecuentes generalmente dejadas a un lado de la agenda pública. Disertarán Juan De Jesús y Marcelo Díaz, además de participar distintos sectores.

24-06-2015

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La Cámara de Diputados bonaerense realizará una jornada para abordar la problemática de las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes, durante un encuentro que impulsan legisladores en el Anexo de 53 entre 8 y 9. Será mañana jueves a partir de las 14.00 y servirá para marcar postura sobre una temática a menudo no tratada.

"Las enfermedades poco frecuentes se caracterizan por su escasa prevalencia (inferior a 1/2000) y afectan tanto a niños como adultos. Se trata de entre 6.000 y 8.000 patologías que con frecuencia son crónicas, progresivas, degenerativas y, en ocasiones, potencialmente mortales. Son invalidantes, la calidad de vida de los afectados, con frecuencia, se encuentra comprometida por la falta o pérdida de autonomía", indicaron.

"Existe un elevado nivel de dolor y sufrimiento para el paciente y su familia. No existe cura efectiva", puntualizaron.

Algunos ejemplos son el ELA, la Miastenia Gravis, el Lupus, la Narcolepsia, la Neurofibromatosis, Síndrome de Marfan y Síndrome de Wilson.

La apertura del evento correrá por cuenta de los diputados bonaerenses Juan De Jesús (Frente para la Victoria) y Marcelo Díaz (Frente Amplio Progresista) y participarán funcionarios del Ministerio de Salud, docentes, fundaciones y diversos sectores.


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